Wenn wir Eltern auf ihrem Weg durch die Schwangerschaft begleiten konnten und das Paar selbstbestimmt zu einer Entscheidung kommen konnte, dann sehen wir uns in unserer Arbeit bestätigt", sagt Martina Neugebauer-Renner. Sie ist Vorsitzende des Freiburger Vereins ,,Miteinander - Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e. V.". Eine Aufgabe des Vereins ist es, Paare, deren noch ungeborenes Kind das Down-Syndrom diagnostiziert bekam und die nicht weiterwissen, zu beraten und zu unterstützen.
Der vor 22 Jahren gegründete Verein geht auf die 1981 entstandene Freiburger Selbsthilfegruppe von Eltern zurück und besteht zurzeit aus 130 Mitgliedern. Davon sind die meisten Familienangehörige von Kindern mit Down-Syndrom, die bis zu 30 Jahre alt sind. "Die Familien tauschen miteinander Erfahrungen aus. Alle helfen sich gegenseitig, denn zusammen ist man stärker", beschreibt Martina Neugebauer-Renner die Hauptaufgabe des Vereins. Ziel ist es, Familien mit einem Trisomie-21-Kind in ihren verschiedenen Lebensphasen unterstützend und beratend zur Seite zu stehen. Die Mitglieder treffen sich oft zu einem gemeinsamen Austausch, dabei geben sie sich gegenseitig Tipps und sprechen über Erfahrungen, die ihnen den Alltag erleichtern, zum Beispiel erfahrene und einfühlsame Ärzte oder Musikschulen, bei denen ihre Kinder besonders gefördert werden.
Für Kinder im Kindergarten- oder Grundschulalter und deren Eltern gab es vor Corona einmal im Monat einen Spiel- und Familientreff. Während die Kinder miteinander spielen, erzählen sich Eltern gegenseitig von den Fortschritten und der Entwicklung ihrer Kinder. Auch für die Jugendlichen gibt es ein Treffen, bei dem die Familien zum Beispiel gemeinsam bowlen und Themen wie die Schul- und Berufsausbildung untereinander diskutieren. Jährliche Veranstaltungen, bei denen sich die Mitglieder zu einem Sommerfest, einer Nikolausfeier und einem Familienfrühstück treffen oder einen Ausflug in den Europapark unternehmen, runden das Angebot ab.
"Die meisten Familien werden mit ihrem Kind glücklich, aber manche bringt es an ihre Grenzen, ein Kind mit Behinderung großzuziehen", umreißt Martina Neugebauer-Renner die Herausforderung von Betroffenen. Ein Kind mit Trisomie 21 sei für jede Familie eine außergewöhnliche Situation, mit der anfangs nicht alle gut umgehen könnten. Bei einer Erstberatung fragt die Vereinsvorsitzende immer, wo Unterstützung benötigt wird, damit jeder Familie individuell geholfen werden kann. Häufig müssten werdende Eltern erst ihre Trauer über diese neue Situation bewältigen, die Reaktionen der Verwandtschaft auf die Genanomalie verarbeiten oder sich klarmachen, wie der zukünftige Alltag mit dem Kind gestaltet werden kann. Um zu zeigen, wie ein Familienleben mit Down-Syndrom abläuft, bietet sie betroffenen Familien an, durch ein gemeinsames Treffen bei ihr zu Hause Einblicke in ihre Familie zu geben.
In ihrer Schwangerschaft mit Edith wurden bei einer normalen Routineultraschalluntersuchung Auffälligkeiten entdeckt, die auf Merkmale von Trisomie 21 zutrafen. Die Herzstrukturen deuteten auf einen Herzfehler hin, und auch die Gehirnstrukturen wiesen Besonderheiten auf. Trotz dieser Marker verzichteten ihr Mann und sie jedoch bewusst auf invasive pränatale Untersuchungen, die Sicherheit gegeben hätten. Sie wollten das Leben des ungeborenen Kindes nicht gefährden.
Zwar hatten sie sich früh in der Schwangerschaft mit dem Down-Syndrom beschäftigt, dennoch wendete sich das damals in Mainz lebende Paar selbst erst nach der Geburt ihrer Tochter an den örtlichen Selbsthilfeverein, da sie während der Schwangerschaft an der Hoffnung festhielten, dass ihr Kind ohne ein zusätzliches Chromosom geboren wird. Mit dem Umzug nach Freiburg trat die Familie in den Verein ein, wo Neugebauer-Renner sich von anderen über die naherückende Kindergartenzeit Informationen einholen konnte. Edith kam dann mit zwei Jahren in einen Regelkindergarten. Damals konnte Edith noch nicht allein essen und lag in ihren motorischen Fähigkeiten hinter anderen Kindern in ihrem Alter weit zurück. Dadurch, dass sie in einer Regeleinrichtung war, lernte sie schnell die Bewegungen der anderen Kinder abzuschauen und nachzuahmen, so dass ihre Motorik sich verbesserte. Dennoch war sie ständig auf die Unterstützung von Betreuern angewiesen, weil sie die gesamte Kindergartenzeit über besonders begleitet werden musste. Jedes Jahr hofften Neugebauer-Renner und ihr Mann, dass sich eine Freiwillige-Soziales-Jahr-Kraft für Edith finden würde. Mit hohem Aufwand arbeiteten sie gemeinsam mit der Diakonie, dem Träger des Kindergartens, zusammen, bis sie jemanden fanden, die Edith unterstützte, da Edith, wie viele Kinder mit Down-Syndrom, sich gerne auf den Weg macht, sobald eine Tür offensteht, und sich von der Gruppe oder dem Zuhause entfernt. "Der Besuch einer Regeleinrichtung ist eine große Chance für Kinder mit einer Behinderung. Sie lernen am besten von anderen Kindern und entwickeln sich gut weiter", zeigt sich Neugebauer-Renner überzeugt.
"Aber dennoch ist der persönliche Einsatz hierfür kräftezehrend", stellt sie klar und betont, dass der Verein die Familien nicht bei den organisatorischen und bürokratischen Herausforderungen der Inklusion unterstützt. Wohl aber beim Austausch über die Probleme - oftmals hilft es weiter, wenn man sieht, man ist nicht allein und kann vielleicht schon auf manche Erfahrung zur Hürdenüberwindung zurückgreifen. Wenn eine Familie mehr Informationen zur Inklusion wissen möchte oder auch Hilfe bei Rechtsfragen benötigt, muss Neugebauer-Renner sie an die Lebenshilfe verweisen, da deren Mitarbeiter mehr zeitliche Kapazitäten und ein größeres Kontaktportfolio haben. Diese Organisation bietet auch therapeutische Förderung an. Allgemeiner Konsens unter den Mitgliedern des Vereins ist, dass für Menschen mit Behinderung in jedem Lebensbereich eine Teilhabe möglich sein sollte.
Die Schulwahl von Edith, die nach den Sommerferien in die erste Klasse eingeschult wurde, war eine Herausforderung für die Familie. Gerade weil Martina Neugebauer-Renner sich mit ihrem Verein für die Inklusion von Menschen mit Down-Syndrom einsetzt, wollte sie ihrer Tochter es ermöglichen, in eine Regeleinrichtung zu gehen. Mit einem lachenden und einem weinenden Auge haben sie sich dann doch für ein Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum entschieden, von denen es drei in Freiburg gibt. "Diese Entscheidung ist uns schwergefallen", sagt sie, dennoch stehe für sie das Wohl ihrer Tochter an oberster Stelle. Edith fühlt sich in kleinen, überschaubaren Gruppen und Gebäuden wohler als in einer großen Klasse, die zusätzlich in einem großen Schulgebäude unterwegs sein muss. Hier treten nach Neugebauer-Renner die Nachteile des Schulsystems hervor, die darin bestehen, dass für die Aufnahme von inklusiven Schülern mehr Geld und mehr individuelle Begleitpersonen benötigt werden. Neugebauer-Renner bedauert es, dass trotz verstärkter Maßnahmen zur Inklusion Kinder mit ihrer Behinderung und deren Familien im Regelbetrieb auf sich allein gestellt sind.
Auch in der Corona-Pandemie sind die Familien notgedrungen auf sich selbst zurückgeworfen. Alle Veranstaltungen und gemeinsame Treffen des Vereins wurden abgesagt, da Menschen mit Down-Syndrom wegen ihrer anatomischen Anomalien wie zum Beispiel verengten Nasenhöhlen und Herzfehler zur Risikogruppe zählen. Der jetzige Austausch findet über Internetplattformen statt. Die sind aber kein Ersatz zu den vorherigen Familientreffen, sagt Neugebauer-Renner über Skype in die Kamera, während Edith zu ihr auf die Couch klettert und beide sich umarmen. Edith sieht man deutlich an, dass sie glücklich ist. "Sie steht oft vor dem Spiegel und ist mit sich im Reinen", sagt ihre Mutter glücklich. Aus Erfahrung als zweifache Mutter und als Vereinsvorsitzende weiß sie: ,,Das Leben mit einem Kind mit einem zusätzlichen Chromosom ist nicht immer einfach, aber es ist genauso bunt und genauso schön wie mit jedem anderen Kind auch."