Michael Strübin kam mit körperlichen und geistigen Behinderungen auf die Welt. Seine Mutter erzählt.
Als ich ihn mit fünf Monaten das erste Mal lächeln sah, wird immer eine der schönsten Erinnerungen für mich sein", sagt die 54 Jahre alte Mirjam Strübin aus Lausen in der Schweiz über ihren Sohn. Seit seiner Geburt im November 2001 litt Michael unter schweren körperlichen und geistigen Behinderungen. "Anfangs wurde uns gesagt, er würde bloß mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte zur Welt kommen, ohne weitere Behinderungen. Die Nachricht einer langen Reihe von gesundheitlichen Problemen erreichte uns nach und nach. Bald stellte sich heraus, dass sein Hör- und Sehvermögen nicht richtig ausgeprägt waren und er somit auf eine Brille und ein Hörgerät angewiesen war." Die damals noch sechsköpfige Familie schien endlose Herausforderungen zu bewältigen zu haben. "Michael musste ständig erbrechen und künstlich ernährt werden. Zu den Hör- und Sehproblemen kamen noch Bein- und Armschienen sowie ein Korsett, um eine aufrechte Sitzposition zu gewährleisten, hinzu." Er war schwer geistig behindert und litt an cerebralen Bewegungsstörungen. Sein Leben lang blieb er geistig auf dem Stand eines sechs Monate alten Babys, lernte nie sprechen, essen oder laufen.
Das Krankenhaus und sein medizinisches Personal wurden ein wichtiger Teil im Leben der Familie. In seinen ersten beiden Lebensjahren wurde Michael wegen wiederholter Lungenentzündungen, die auf Erbrechen zurückzuführen waren, häufig ins Krankenhaus eingeliefert. Infolgedessen hatte er in den ersten sechs Jahren mit Gewichtsproblemen zu kämpfen. Schließlich wurde ihm eine Sonde gelegt, die nicht in den Magen, sondern direkt in den Dünndarm führte.
Da er nicht fähig war zu sprechen, mussten seine Familie und das Pflegepersonal andere Wege der Kommunikation finden. Michaels Ausdrucksweise beschränkte sich auf basale Signale, so wie bei einem Neugeborenen. "Mit der Zeit konnte ich seine Signale lesen. Die Laute, die er von sich gab, verrieten, ob er sich in seiner Umgebung wohlfühlte oder nicht. Ich konnte zum Beispiel an der Bewegung seiner Augenbrauen oder am Tonus seines Körpers ablesen, wie er sich fühlte. Das Gleiche galt für seine Therapeuten und Angehörigen, die ihn kannten und viel Zeit mit ihm verbrachten", erklärt Mirjam Strübin. Obwohl Michael nicht auf die herkömmliche Weise kommunizieren konnte, hatte er einen tiefgreifenden Einfluss auf die Menschen in seiner Umgebung. Pflegefachkräfte, Freunde und Geschwister waren von seiner Präsenz und seiner Gelassenheit berührt. Ihre Verbindung zu ihm war von großer Bedeutung und bleibt in ihren Erinnerungen lebendig.
"Eine große Hilfe war für mich mein Glaube", bekundet die Mutter. Oft war es eine große Herausforderung, mit den immer schlimmer werdenden Diagnosen der Ärzte umzugehen. Die Eltern bauten auf ihren christlich-reformierten Glauben und waren fest davon überzeugt, dass alles so kommen würde, wie es kommen sollte. Die Vorstellung, dass er im Himmel frei von seinen Einschränkungen sein würde, half ihnen, den Abschied zu akzeptieren. "Für mich war es eine schwierige Umstellung, nicht mehr alles planen zu können." Michael hat die Lebenseinstellung seiner Mutter verändert. Eine der Lehren, die sie gezogen hat, ist, dass vieles im Leben nicht planbar ist. Wenn sie sich abends im Krankenhaus von ihm verabschiedete, wusste sie nie, ob sie ihn am nächsten Morgen wiedersehen würde. Dennoch bewahrten sie ihren Glauben. Mirjam Strübin sagt: "Gott mutet mir immer nur so viel zu, wie ich auch tragen kann."
Inmitten der Herausforderungen und Kämpfe in Michis Leben gab es Momente, die für immer im Herzen seiner Familie verankert sind. Im Alter von zwölf Jahren stand Michi vor einer weiteren schweren Prüfung, als die Ärzte feststellten, dass er nicht mehr selbständig atmen konnte. Ein Luftröhrenschnitt und eine Kanüle durch das Loch in seinem Hals sollten ihm das Atmen erleichtern. Dies erforderte jedoch viele Beatmungsgeräte und Spitex, also spitalexterne Hilfe und Pflege, rund um die Uhr bei ihnen zu Hause. "Als wir schon alles organisiert hatten, habe ich noch mal mit dem Arzt gesprochen und ihn darauf hingewiesen, dass er mir versprochen hatte, Michael noch einmal die Chance zu geben, ohne Kanüle zu atmen." Nach anfänglichen Schwierigkeiten und Stunden des Bangens wurde Michael erlaubt, ohne die Kanüle nach Hause zu gehen. "Nachdem ihm die Kanüle gezogen wurde, haben die Ärzte ihm das Loch zugeklebt. Bei der Kontrolle zwei Tage später war das Loch in seiner Luftröhre komplett verheilt. Dies ist ein Prozess, der normalerweise nicht möglich sein sollte, da das Loch darauf angelegt ist, offen zu bleiben", erklärt Mirjam Strübin voller Stolz.
Auf die Frage, wie sich die Welt an Michi erinnern soll, sagt sie: "Wir möchten, dass Michael den Menschen als das, was wir auf dem Grabstein gewählt haben, in Erinnerung bleibt." Auf seinem Grabstein prangt die Statue eines Löwen und eines Lämmchens. Michael kämpfte sein Leben lang wie ein Löwe gegen die Herausforderungen, denen er begegnete, aber viel öfter war er zahm wie ein Lamm, voller Sanftmut und Liebe. Seine Mutter wünscht sich, dass alle Menschen, die ihn kannten, ihn so in Erinnerung behalten, wie sie es möchten. Michael wurde am 8. Januar 2014 ins Krankenhaus eingeliefert, in der Annahme, es handele sich nur um eine Erkältung. Es stellte sich jedoch heraus, dass nicht mehr viel getan werden konnte, da sich die anfängliche Lungenentzündung auf den ganzen Körper ausgebreitet hatte. Ein Ethikkonzil wurde einberufen, um den Eltern die Entscheidung abzunehmen, ob Michael ohne Schmerzen sterben soll oder ob alle verfügbaren Maßnahmen ergriffen werden sollten, um ihn am Leben zu halten. In diesem Fall wurde von der Mehrheit der Ärzte entschieden, dass Michael in Frieden und ohne Schmerzen gehen sollte. Sein Abschied kam schnell, und alle, die ihm nahestanden, konnten sich von ihm verabschieden, bevor er am 9. Januar friedlich einschlief.