Er ist des Schlafens müde

Es geschieht am helllichten Tag: Magnus Mathis schläft ein. Er ist diagnostizierter Narkoleptiker.

I ha grad no chönne sege, jetzt isch scho wieder die scheiss Zitig do und denn hets mi schlagartig umtätscht." Das passierte dem 49 Jahre alten Musiklehrer Magnus Mathis vor knapp zehn Jahren. Der damals Achtunddreißigjährige wurde auf alles Mögliche getestet: Diabetes, Cholesterinprobleme, Burnout, oder war es doch ein Schlaganfall? Viele Ärzte konnten ihm sagen, was er nicht hat. Er wurde von Arzt zu Arzt gereicht, bis er auf einen Neurologen traf, der ihm endlich eine Diagnose lieferte: Narkolepsie.


Mathis unterrichtet an der Kantonsschule Trogen. Bevor er Musik studierte und Lehrer wurde, war er Bauzeichner. "Wenn di mi grad mol 15 Johr für en Job entscheide muesch, findsch nöd immer direkt din Traumjob", erklärt der 1,80 Meter große, braunhaarige Mann. Er trägt schwarze ausgewaschene Jeans und weiße Sneaker. Sein Klassenzimmer ist oldschool eingerichtet. Überall hängen Poster, von Amy Winehouse, den Rolling Stones, Green Day oder AC/DC. Auch Gitarren befinden sich an der Wand. Ein Klavier steht links vom Eingang, daneben ein Schlagzeug und in der Mitte viele Stühle, ordentlich im Kreis aufgestellt. Das Einzige, was man in seinem Klassenraum nicht findet, ist ein Bett. Aber er informiert jede Klasse zu Beginn des Schuljahres.


Was ist Narkolepsie? Der Kinderneurologe, Epileptologe und Schlafmediziner Alexandre Datta ist Leiter der Neuro- und Entwicklungspädiatrie im Universitäts-Kinderspital beider Basel. Seit über 20 Jahren ist er als Neuropädiater tätig. Der Professor trägt eine schwarze Brille, und seine dunklen Haare sind nach hinten gekämmt. In seinem Arbeitszimmer steht ein Regal voller Bücher. Narkolepsie sei eine sehr seltene Erkrankung, erklärt Datta, nur 20 bis 50 von 100.000 Menschen seien betroffen. Bei der Hälfte träten erste Zeichen im

Kindes- und Jugendalter auf. "Wenn Kinder schläfrig sind, führt das oft zu einer motorischen Unruhe." Anders als bei den Erwachsenen könne es zu einer Art Hyperaktivität und vermehrter Impulsivität führen. Das passiere, weil der Körper ständig gegen das Einschlafen ankämpfen will. Narkoleptiker weisen eine verminderte Produktion des Hormons Orexin auf. Man gehe davon aus, dass es am Anfang der Erkrankung einen Auslöser gibt, der das Immunsystem triggert, zum Beispiel einen viralen Infekt, der dann eine Immunreaktion

auslöst, die sich gegen diesen Trigger, in einem weiteren Schritt aber auch gegen die Zellen richtet, die dieses Orexin produzieren. Eine genetische Veranlagung spiele auch eine Rolle. Der Mangel an Orexin führe dann zu übermäßiger Schläfrigkeit tagsüber und plötzlichem Einschlafen in inadäquaten Situationen. Intensive Traumbilder beim Einschlafen und Aufwachen seien typisch. Und der nächtliche Schlaf sei fragmentiert. Mathis bestätigt: "I cha wenns guet chunnt channi 45 Minute oder e Stund schlofe, denn bini wieder wach." Dann nimmt er seine Medikamente und kann nochmals etwa drei Stunden schlafen. Wenn er trotzdem früher aufwacht, sei er völlig weg. "I bi denn richtig balla balla, i cha kuum laufe und da obwohl mini Medikament tüüf dosiert sind."


"Narkolepsie ist zwar nicht heilbar, aber so behandelbar, damit man besser mit der Krankheit umgehen und leben kann", erklärt Datta. Die meisten Narkoleptiker haben ein Medikament, das einen tagsüber wachhält. Zudem ist bei Narkolepsie zwischen zwei Typen zu unterscheiden. Typ 1 hat neben der Schläfrigkeit auch Kataplexien. Das sind Attacken, bei denen man einen totalen Muskeltonusverlust erlebt, der Körper jegliche Spannung verliert. Mathis leidet an Typ 1. Solche Anfälle werden von starken Emotionen ausgelöst, so wie bei Mathis, als er die Zeitschrift sah. Seine damalige Partnerin habe sie schon mehrfach gekündet, trotzdem habe sie wieder im Briefkasten gelegen. "Es isch wörkli krass, da isch ja eigentlich nix wo mi so nerve sött, aber i dem Moments hets mi halt verärgeret und denn hets mi zemmeklappt." Damit er sich mehr Emotionen erlauben kann, nimmt Mathis zusätzlich ein Medikament. Nach der Diagnose haben ihm auch die Gespräche mit einem Psychiater geholfen. Vor allem im ersten Jahr war das hilfreich, denn viele Freunde schienen sich zu entfernen. Es sei wohl zu schwer für sie gewesen, damit klarzukommen.

Die Freundschaften, die Mathis jetzt noch pflegt, seien dafür umso besser. Und er gibt zu, dass auch er nach der Diagnose überfordert war.


Einmal im Jahr geht Mathis nach Basel und lässt Tests durchführen. Das habe zwei Gründe. Der eine sei, dass er dank dieser Tests Auto fahren darf, der andere, dass er dann weiß, ob sich etwas verändert hat. Mit einer Polysomnographie wird der Nachtschlaf untersucht.

Tagsüber findet dann ein Multiple Sleep Latency Test statt, bei dem untersucht wird, wie schnell ein Patient nach einer normalen Nacht trotzdem einschläft. Er dauert zwanzig Minuten; auffällig ist, in unter acht Minuten einzuschlafen und früh in sogenannte Traumschlafphasen (REM) überzugehen. Etwas anders ist der Multiple Sleep Wakefulness Test, der bei Mathis ebenfalls jährlich durchgeführt wird. Er wird zur Beurteilung der Fahreignung genutzt. Der Raum, in dem sich Mathis befindet, ist dunkel und ruhig, der Patient sitzt auf einem Stuhl und soll einfach nur wachbleiben. Mathis meint, es sei wirklich komisch. "I ha denkt i bi mega lang wach gsi, debi segeds nur 7 Minute gsi." Dafür konnte er letztes Mal die geforderte Zeit aushalten. In den Ferien sei ihm etwas aufgefallen: In der Nacht wache er plötzlich auf und fange zu kochen an. Er sei nicht ganz so konsequent mit seinem Tagesplan. Seinen Tagesablauf muss er genau planen. "I wär gern mol chli spontaner", klagt er. Mathis hat Powernaps am Nachmittag eingeplant, aber auch in der Zwanzigminutenpause um zehn Uhr, damit er trotz seiner Krankheit fast 100 Prozent arbeiten kann.

Es gibt Momente, in denen er sich absichtlich triggern lässt. Etwa bei einer Bandprobe. Die Leitung habe stets von unten hinaufgeschrien, er solle doch etwas anderes spielen, das Meckern habe ihn genervt, und er habe gar nicht mehr versucht, sich zu beruhigen. Heute spielt Mathis in einer Band mit zwei Freunden, das funktioniere viel besser. Allzu große Aufführungen oder emotionale Stücke würden ihn zu sehr triggern, sagt er enttäuscht. Zu Hause lässt er absichtlich mal alle Emotionen raus. Dann schaue er extra Filme, die ihn zum Weinen bringen, oder er lache einfach lauthals über einen Witz. Früher sei er ein sehr ängstlicher Typ gewesen, "durch d Krankheit hani mi chöne devo löse". Denn wenn man ständig Angst vor einem Anfall habe, verursache man genau so einen. Er habe schon öfter seine Grenzen ausgetestet, etwa auf einer Schaukel. Sein ganzer Körper fange dann zu kribbeln an, wenn er stark genug schaukelt. "I mir isch e Füürwerk abgange."

Ein Projektbeitrag von: ,
Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 27. Januar 2025, Nr. 22, S. 24 - Sara Fiore, Kantonsschule Trogen

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