Lewis ist vier und schwerstbehindert. Seine Familie muss den Spagat zwischen medizinischem Ausnahmezustand und kindlichem Alltag meistern.
Der Tisch ist noch dekoriert mit den Geschenken, die Lewis zu seinem vierten Geburtstag bekommen hat. An der Wand dahinter hängen Fotos der kleinen Familie. Sie zeigen die Eltern Ben und Debby und ihre Kinder Lewis und Finya an Weihnachten zusammen auf der Couch und auf ihren unzähligen Unternehmungen. Debby und Ben möchten nicht mit Nachnamen genannt werden, um die Privatsphäre ihrer Kinder zu schützen. Die Wohnung im zweiten Stock des Wohnkomplexes in Berlin ist mit Leben gefüllt. Es ist ordentlich was los - wie bei einer ganz normalen Familie.
Es gibt nur eine Besonderheit. Lewis ist schwerstbehindert. Der Vierjährige ist mit einer Querschnittslähmung zur Welt gekommen und muss seit seiner Geburt beatmet werden. "Lewis war für uns beide unser erstes Kind. Man stellt sich immer vor, er wird geboren, man hört großes Geschrei und 'Herzlichen Glückwunsch!'. Aber wir haben gar nichts gehört, weil Lewis einfach nicht geatmet hat. Als er zur Welt kam, war er quasi tot", berichtet sein Vater. Erst Wochen nach der Geburt stellte sich heraus, dass der Junge einen Rückenmarksinfarkt vom Nacken abwärts hatte. Die Ursache ist unklar, denn bis zur Geburt sah die Feindiagnostik unauffällig aus. Die Eltern haben nicht weiter nach dem Warum gesucht. Für sie war klar, was jetzt zählt, ist Lebensqualität, Therapie und Förderung, um Lewis eine gute Zukunft zu ermöglichen.
Vier Monate verbrachte die frischgebackene Familie auf der Kinderintensivstation im Vivantes Krankenhaus in Friedrichshain und in der Frühreha in Hohen-stücken, bevor sie endlich nach Hause konnte. "Man meinte zu uns, wir müssten vielleicht ein Jahr in Rehakliniken verbringen. Wir waren sehr hinterher, dass wir so bald wie möglich wieder nach Hause kommen. Auch wenn dann die große Odyssee mit den Pflegediensten anfing", erzählt Ben. Debby und Ben sind 42 und 44 Jahre alt. Vor mehr als 20 Jahren zogen sie nach Berlin. Ben stammt aus München und Debby aus Southampton in England. Berlin mit seiner Partyszene und der Musik hatte etwas Aufregendes an sich, das die Engländerin und ihre damaligen Freunde anzog. Eigentlich wollte sie nur drei Monate bleiben. Zwanzig Jahre später lebt Debby immer noch in Berlin. Während die ausgebildete Erzieherin Teilzeit als Fachkraft für Inklusion in einer Grundschule arbeitet, ist Ben für den Einzelhandel ausgebildet, aber aktuell arbeitssuchend und immer bei ihrem Sohn zu Hause.
"Wirklich bezeichnend für Lewis ist, dass er aus seiner Notlage, die er ja von Geburt an kennt, eine Tugend gemacht hat", sagt Ben. Er sei ein sehr entspanntes und fröhliches Kind mit viel Geduld, Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit. "Zumindest, wenn ihm etwas gefällt", wirft Debby grinsend ein. Dabei benötigt Lewis intensive Versorgung rund um die Uhr. Das Tracheostoma, eine chirurgisch geschaffene Öffnung in der Luftröhre, die die Beatmung ermöglicht, führt dazu, dass Lewis nicht sprechen kann. Seine Mimik, sein Lachen und Weinen - das sind die Wege, mit denen er kommuniziert. "Und Blinzeln, einmal für Ja, zweimal für Nein", erklärt Debby.
Die Engländerin und ihr Lebensgefährte versuchen, ihren beiden Kindern ein normales Leben zu ermöglichen und sowohl Lewis' Bedürfnissen als auch denen seiner zweieinhalbjährigen Schwester Fin-ya gerecht zu werden. Kita, Ausflüge und Therapie - so sieht ihr Alltag meistens aus. Besonders schön sei es dann, wenn die Kinder gut drauf sind und man sich zusammen über jeden Quatsch freut.
Das Telefon klingelt. Ein Termin wurde verschoben. Ergotherapie und Physiotherapie, von einer Behandlung zur nächsten, um Lewis' Lebensqualität zu verbessern. "Im Moment arbeite ich hauptsächlich daran, dass Lewis sich als wirksam erleben kann. Über Signale mit den Augen oder die Nutzung von Bildkarten lernt er sich mitzuteilen und Entscheidungen zu treffen", berichtet seine Ergotherapeutin Silke Scholz. Eigentlich würde der Junge auch Logopädie benötigen, aber für ihn gibt es aktuell einfach keinen Therapieplatz.
Am schwierigsten sei es, wenn Lewis krank ist und man nicht genau wisse, was ihn stört. "Das macht uns fertig, weil wir ihm helfen wollen, aber nicht wissen, wie", sagt Debby. Besonders wenn der Pflegedienst ausfällt und es einem der Kinder nicht gut geht, sind die Eltern erschöpft. "Manchmal gibt es Tage, wo wir beide am Ende sind und uns streiten. Dann zählen wir die Stunden, bis der Nachtdienst kommt." Dieser ist für die Eltern von besonderer Bedeutung. Da rund um die Uhr jemand ihren Sohn und seine Vitalwerte überwachen muss, führt dessen Ausfall dazu, dass die Eltern selbst die nächtliche Aufsicht übernehmen müssen. Für sie bedeutet das: kein Nachtdienst, kein Schlaf. Debby und Ben sind froh, Unterstützung zu bekommen, auch wenn es eine große Einschränkung sei, auf diese angewiesen zu sein. Abgesehen davon, dass es wenig familiäre Privatsphäre gibt, weil Betreuungspersonal zu jeder Zeit in ihrem Zuhause sein muss, bräuchte es eigentlich noch mehr Hilfe. Drei Pflegedienstschichten an einem Tag sind notwendig, doch in der Regel können nur zwei abgedeckt werden. Wenn dann die Eltern nicht einspringen können oder keinen Ersatz finden, muss Lewis vorübergehend in ein Kinderhospiz.
"Wir wissen, dass es nicht daran liegt, dass man uns nicht helfen will, sondern daran, dass es einfach zu viele Familien gibt, die Hilfe benötigen. Es fehlen die Ressourcen." Weil der Papa noch zu Hause ist, werden sie oft übersehen. "Das Jugendamt sagte uns praktisch: Kommt wieder, wenn es brennt." Ben würde gern wieder arbeiten gehen. Nicht nur aus finanziellen Gründen, auch er braucht eine Abwechslung. Den ganzen Tag für ein Kind da zu sein, sei psychisch nicht einfach. Aktuell lebt die Familie vom Teilzeitgehalt der Mutter, von Kinder-, Bürger- und von Pflegegeld. Doch das reiche kaum, besonders nicht in Berlin.
Sie leben sehr in der Gegenwart und haben sich nach Lewis' Geburt angewöhnt, nicht sehr weit in die Zukunft zu planen. "Jetzt fangen wir langsam an, an die Schule zu denken. Aber wir feiern seinen Geburtstag immer groß, weil keiner weiß, ob er den nächsten erlebt. Natürlich haben wir Hoffnung, aber man weiß es nicht."
Früher war jeder Infekt lebensgefährlich. Mit sechs Monaten überlebte Lewis nur knapp eine Corona-Erkrankung. Die Eltern hatten Angst, dass er nicht älter als vier oder fünf werden würde. Inzwischen ist diese Sorge aber fast weg. Er sei so stabil und kräftig, dass sie durchaus davon ausgehen, dass er noch viele Jahre vor sich hat. Ben und Debby legen viel Wert darauf, zusammen zu sein und schöne Dinge zu unternehmen. Mobilität ist ein entscheidendes Thema. Wegen Lewis' Rollstuhl und weil er nicht allein sitzen kann, können sie nicht in einem normalen Auto fahren oder fliegen. Debbys Familie lebt in England, und Bens Mutter ist nach Togo ausgewandert. Die Eltern wissen, dass sie ihre Familien niemals mit Lewis besuchen können. Seit seiner Geburt war Debby nicht mehr in ihrer Heimat. Um von A nach B zu kommen, sind sie auf den öffentlichen Nahverkehr angewiesen. "Seit wir Lewis haben, bemerken wir, dass Berlin noch nicht barrierefrei ist."
Auch aus einem anderen Grund kann die Fahrt unangenehm werden. Die Menschen in den Bussen und Bahnen neigen dazu zu starren. "Manchmal vergesse ich Lewis' Behinderung, weil wir ihn nicht anders kennen. Gucken dann die Leute geschockt in den Buggy, muss ich selber schnell gucken, ob was passiert ist. Aber es ist nichts. Lewis lächelt jemanden an, aber sie sehen nur die Schläuche und sind erschrocken. Und ich dachte, er weint", erzählt Debby. Sie freuen sich, wenn Leute sie offen ansprechen und fragen, denn Starren sei komisch. Besonders Kinder sind neugierig. "Ich finde es besser, wenn die Eltern es den Kleinen erlauben, Fragen zu stellen, weil sie nur so lernen, Menschen mit Beeinträchtigungen zu akzeptieren." Debby und Ben wissen selbst nicht, woher sie manchmal die Kraft nehmen, doch erinnert sie Lewis' Lächeln daran, warum es sich lohnt. Ihr Familienleben ist ein täglicher Kraftakt - getragen von Liebe, Geduld und der Hoffnung, dass jeder neue Tag ein guter Tag sein wird.