Freitagmorgen treffen sich in der Kinderklinik des Universitätsklinikums Homburg/Saar die jungen Patienten der Station für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie und ihre Angehörigen zum wöchentlichen gemeinsamen Frühstück. Es findet um 9 Uhr im Spielzimmer am Ende des Flurs im Dachgeschoss von Gebäude 9 statt. Der Raum ist freundlich und mit hellen Holzmöbeln ausgestattet. Bunte, selbstgemalte Bilder zieren die Wände.
Ein solches Frühstück und auch die Existenz solcher Räumlichkeiten war vor 36 Jahren noch undenkbar. "Da war das Krankenhaus weiß, kalt und unpersönlich, ein traumatischer Ort für schwerkranke Kinder. Erst langsam setzte sich die Erkenntnis durch, dass zur Behandlung und Heilung der schweren Krankheiten solche psychosozialen Rahmenbedingungen notwendig, ja sogar entscheidend sind", sagt Norbert Graf, der seit 2003 Direktor der Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie in Homburg ist.
Die unfreundliche, unpersönliche Umgebung in der Kinderklinik rief 1982 eine Gruppe von Ärzten, Pfarrern, Pflegepersonal und Eltern auf den Plan, die gemeinsam die Elterninitiative für krebskranke Kinder im Saarland e.V. gründeten. Diese Initiative hat sich zum Ziel gesetzt, die psychosoziale Betreuung zu verbessern, Familien zu helfen und ihnen Unterstützung anzubieten. Aber auch die medizinische Versorgung auf der Station des Kinderonkologiezentrums des Saarlandes und der daran angeschlossenen Ambulanz sollte optimiert werden. Graf selbst ist über eine Stiftungsprofessur an die Universität des Saarlandes gekommen - dank der Elterninitiative.
Seit 1982 konnten mehr als zehn Millionen Euro an Spendengeldern eingenommen und für verschiedene Bereiche ausgegeben werden: Zunächst wurden Drittmittelstellen geschaffen, also weiteres Personal eingestellt, so dass für die kleinen Patienten mehr Pflegepersonal auf den Stationen zur Verfügung steht. So ergänzen heute eine Psychologin und zwei Ergotherapeutinnen das Behandlungsteam. Sie betreuen die Kinder während ihrer Aufenthalte, spielen oder basteln mit ihnen oder backen auch mal in der Küche gemeinsam einen Kuchen, der dann von allen Anwesenden zusammen gegessen wird.
"Guckt mal, was ich euch mitgebracht habe", ruft eine junge Medizinstudentin, die heute auf die Station gekommen ist. Sie hat weiße T-Shirts, Kappen und Textilfarben mitgebracht, und verteilt sie an die Kinder. "Ihr könnt euch überlegen, wie ihr euer T-Shirt oder eure Kappe gestalten möchtet." Die Patienten finden das eine wunderbare Idee und legen sofort los. Paul malt ein Krokodil auf sein T-Shirt, Mia verziert ihre Kappe mit kleinen Steinchen, Yassin entscheidet sich für ein cooles Tribal in Schwarz.
Die Elterninitiative setzte sich auch dafür ein, dass durch vermehrte Hausbesuche, in Absprache mit den behandelnden Ärzten, die Häufigkeit und Dauer der notwendigen stationären Aufenthalte in der Klinik reduziert werden konnten. In einem nahe gelegenen Gebäude wurde ein Eltern- und Geschwisterwohnbereich eingerichtet, wo Angehörige nicht nur in drei Schlafzimmern übernachten können, um in der Nähe ihrer Kinder zu sein, sondern sich auch mit anderen Eltern in einem Gemeinschaftsbereich über die oftmals belastenden und schwierigen Situationen im Zusammenhang mit der Erkrankung ihrer Kinder austauschen können. "Die Station, und alles außen herum, fühlt sich schon wie ein zweites Zuhause an", sagt der Vater eines erkrankten Kindes.
Mit Hilfe der Spendengelder leistet die Elterninitiative auch einen bedeutenden Beitrag zu den sogenannten Sachkosten. Hierzu zählen Fortbildungen für das Personal, Unterhaltskosten für die Räumlichkeiten, aber vor allem auch die Anschaffung medizinischer Ausstattung und die Unterstützung von Forschungsprojekten. Auch eigene Forschungsarbeiten werden durch die Finanzierung eines Labors mit der notwendigen Ausstattung ermöglicht. Schließlich konnte mit Hilfe der eingesammelten Spendenmittel auch noch ein Sozialfonds eingerichtet werden, um betroffenen Familien erkrankter Kinder unbürokratisch direkt zu helfen. Aus diesem Fonds kaufen die Eltern auch dieses Jahr zu Weihnachten Geschenke für die Kinder oder entlasten durch Warengutscheine betroffene Familien finanziell.
"Es ist besonders wichtig, das Vertrauen des Patienten zu erlangen", betont Norbert Graf, "denn nur dann ist es möglich, ihm die Angst zu nehmen." Dafür benötigt es viele Gespräche, zum einen mit den Ärzten, die genau erklären, welche Vorgehensweise bei der Behandlung verfolgt wird. "Nur wenn die Patienten und deren Familien dies verstehen und nachvollziehen, können sie das notwendige Vertrauen aufbauen." Für Psychologiestudenten der Universität des Saarlandes hält Graf ein Seminar zum guten Umgang mit Patienten. Die Studenten versammeln sich einmal in der Woche zu einer Sitzung in der kleinen Bibliothek der Kinderklinik. Der 62-jährige Professor nimmt auch manchmal Patienten mit, deren Fall er dann vorstellt. Selbstverständlich dürfen die Kinder selbst entscheiden, ob und wie viel sie von ihrer Geschichte preisgeben möchten.
Die Situation in der Kinderklinik in Homburg ist alles andere alles selbstverständlich. "Im weltweiten Vergleich betrachtet besteht bei der Behandlung von krebskranken Kindern ein krasses Missverhältnis von Heilungschance und der Anzahl der Kinder, denen diese gegeben ist. So leben nur ungefähr 20 Prozent der Kinder in einem gut entwickelten Land. Dort können heutzutage rund 80 Prozent geheilt werden. In Ländern der sogenannten dritten Welt leben hingegen ganze 80 Prozent, und die Heilungschancen liegen bei nur 20 Prozent", erläutert der Kinderarzt. Es fehlen saubere Räumlichkeiten, notwendige Ausrüstung und gut ausgebildete Ärzte, die fundiertes Wissen über Behandlungsmethoden haben. Nach einer Krankenversicherung kann man in weiten Teilen der Welt lange suchen. Organisationen wie die Elterninitiative gibt es auch nicht.
"Hier muss dringend von Seiten der Politik nachgeholfen werden", fordert der Kinderonkologe. Der engagierte Professor findet, dass die Regierungen die medizinische Versorgung sicherstellen und dafür sorgen müssten, dass die Qualität der Behandlung unabhängig von der Zahlungskraft der Familie ist und gleiche Chancen auf Heilung für alle bestehen. "Es gibt aber auch positive Entwicklungen: In Kairo, der Hauptstadt Ägyptens, habe ich erst kürzlich eine Kinderonkologie besucht, bei der alles so umgesetzt wurde, wie es sein sollte", berichtet Graf.